Genesen, aber trotzdem krank

Ein Gespräch mit Dr. Jördis Frommhold, Chefärztin der Median-Klinik Heiligendamm, über die Langzeitfolgen von Covid-Erkrankungen. Aus OXI 5/21.

Wie frühzeitig haben Sie gespürt, dass Patienten, die Covid-19 überstanden haben, nicht, wie es offiziell heißt, genesen sind?

Das war schon im Frühling 2020, zum Beginn der Pandemie. Den ersten Post-Covid-Patienten hatten wir damals am 14. April, am Dienstag nach Ostern, aufgenommen. Da war die erste Welle gerade am Laufen. Als spezialisierte Lungenklinik war uns relativ früh klar, dass wir nicht als Hilfskrankenhaus fungieren, sondern mit unseren 40-jährigen Reha-Erfahrungen in der Pulmologie für die Post-Covid-Patienten da sein wollten. Denn selbst wenn Covid eine Multisystemerkrankung ist, bleibt das betroffene Hauptorgan die Lunge.

Eine neue Krankheit mit vielen Nebenwirkungen und Unbekannten. Was konnten Sie tun in der Reha?

Anfangs dachten wir, dass nur Patienten mit schweren Verläufen eine Rehabilitation und Nachsorge brauchen. Wir haben viel an den Patienten gelernt. Es ist ja utopisch, zu glauben, da ist eine neue Krankheit und schon hat man das beste Konzept in der Tasche. Zu Beginn setzten wir die Therapiemodule ein, die wir schon hatten. Dann kamen immer mehr spezifische Corona- oder Post-Covid-Teile ins Rehabilitationsprogramm.

Welche zum Beispiel?

Die Atemmechanik. Die Patienten haben häufig eine Schonatmung, sie sind leistungsgemindert, zeigen eine Fatigue-Symptomatik (chronische Erschöpfung, Anm. d. Red.). Das heißt, sie müssen lernen, Überforderungen zu vermeiden, einen strukturierten Tagesablauf zu finden, zwischendurch Erholungsphasen einzulegen, es geht um Stressbewältigung, um Entspannung, aber auch um psychologische Unterstützung. Wir haben extra eine Psychologin eingestellt und Covid-Gesprächsrunden eingeführt. Die sind aus den Patienten heraus entstanden, sie haben uns gespiegelt, was ihnen guttut oder was sie sich wünschen. Das ist etwas, was ich selbst auch von der Pandemie gelernt habe: Man muss seine Konzepte flexibel an neue Situationen anpassen. Egal ob das Hygienekonzept, die Therapieaufteilung, die Essenszeiten, die Einzeltherapieangebote – alles muss gut für die Patienten angepasst werden.

Mit welchen Erwartungen, Hoffnungen, aber auch Ängsten kommen die Patienten und Patientinnen zu Ihnen?

Da muss ich ein wenig ausholen. Es gibt unterschiedliche Verläufe von Covid, damit sind natürlich auch unterschiedliche Ängste, Sorgen bzw. Probleme verbunden. Mittlerweile haben wir über 500 Patienten behandelt und festgestellt, dass es drei verschiedene Post-Covid-Verlaufsformen gibt. Gruppe eins sind diejenigen, die nur sehr leichte Symptome hatten. Das sind auch diejenigen, die wirklich wieder gesund werden, also echt genesen. Die kommen auch gar nicht zu uns. Dann gibt es die Gruppe zwei. Das sind Patienten mit akuten, lebensbedrohlichen Verläufen. Sie waren auf der Intensivstation, hatten Lungenversagen und vieles mehr. Diese Patienten sind maximal leistungsgemindert, haben eine falsche Atemmechanik, eine Schonatmung, kognitive Einschränkungen, Taubheitsgefühle und starke psychosomatische Beschwerden. Aber sie gelten als genesen. Darunter sind Leute, die ein Jahr zuvor noch die Alpen zu Fuß überquert haben, und jetzt wurden sie mit Sauerstoff aus dem Krankenhaus in die Häuslichkeit entlassen. Das fühlt sich mitnichten genesen an. Diese Patienten sorgen sich sehr, dass es nicht wieder so wird, wie es vorher war. Sie haben zum Teil mit ihrem Leben abgeschlossen, hatten Nahtoderfahrungen. Als sie aus dem künstlichen Koma wieder wach wurden, lagen sie isoliert in den Kliniken. Es gab kein bekanntes Gesicht in dieser Aufwachphase. Nicht einmal ein menschliches Gesicht war erkennbar, weil ja alle unter der Schutzkleidung vermummt waren. Das hinterlässt Spuren, treibt die Patienten um, auch die Angst, ob sie zu ihrer früheren Leistungsfähigkeit zurückfinden. Dazu kommt diese Diskrepanz, dass sie ja eigentlich als genesen gelten, es aber nicht sind.

Und können Sie helfen?

Wir haben gute Rehabilitationsansätze für sie. Die meisten Patienten kommen, wenn wir die Leistungsskala von 1 – die schlechteste Leistung ever – bis 10 – beste Leistung überhaupt – nehmen, mit einem Vermögen von 1 bis 3, maximal 4 zu uns. Sie gehen am Ende dann mit einer Leistung zwischen 7 und 8. Das ist natürlich eine subjektive Einschätzung. Aber inzwischen können wir das auch wissenschaftlich belegen, weil wir unsere Patienten von Anfang an nachverfolgen. Wenn die Menschen spüren, sie bekommen wieder mehr Autonomie über das eigene Leben und ihre Gefühle, dann geht es ihnen auch besser.

Sie sprachen von drei Gruppierungen. Mit welchen Nöten kommen denn Menschen, die Sie in der dritten Gruppe erleben?

Das sind Patienten mit vermeintlich leichten bis mittelschweren Verläufen. Sie waren häufig nur wenige Tage im Krankenhaus, manchmal sogar gar nicht. Sie hatten eine Akutphase, die kann zwei bis sechs Wochen dauern, und in der Zeit fühlen sie sich auch nicht gut. Danach kommt so eine Phase von einem bis zu vier Monaten, da geht es so leidlich. Viele unternehmen auch schon wieder erste Arbeitsversuche, bemerken aber, die Symptome kommen zurück. Fast alle haben eine Leistungsminderung, diese Fatigue-Symptomatik, neurologisch-kognitive Einschränkungen, demenzielle Störungen, Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen, Haarausfall, vegetative Dysfunktionen, neigen also zu hohem Blutdruck. Ihr Befinden wechselt. Das Problem dabei ist, dass diese Patienten in der Öffentlichkeit so gut wie keine Akzeptanz finden. Leider auch nicht bei vielen niedergelassenen Ärzten. Es fehlt die Aufklärung. Diese Gruppe Post-Covid-Patienten quält sich nicht nur mit unklaren, manchmal demenziellen Veränderungen, sondern eben auch mit einer enormen Hilflosigkeit. Möglicherweise haben sie sich an viele Ärzte gewandt, aber ihnen wurde keine Hilfe zuteil. Das macht sich in der Psyche bemerkbar, sie haben vermehrt Angststörungen, Depressionen, Zukunftsängste.

Das heißt, da haben sich schon viele Dinge im Kopf schmerzhaft festgesetzt?

Genau, das ist so eine chronifizierte Form. Darum sind diese Patienten teilweise auch schwer zu behandeln. Trotzdem sehen wir Reha-Erfolge, insbesondere was die Fatigue-Symptomatik betrifft. Ganz wichtig ist, sie in der Krankheitsbewältigung zu unterstützen. Man muss ihnen sagen, es gibt diese Rückfälle, du bildest dir das nicht ein. Man muss erklären, dass sie mit dieser Covid-Verlaufsform leben lernen oder ihr Leben dieser Erkrankung anpassen müssen. Ähnlich, wie das bei anderen Erkrankungen nötig ist. Doch die Patienten müssen sich vielfach für ihren Zustand rechtfertigen, egal ob bei ihren Mitmenschen, im Berufsleben oder gegenüber Ärzt*innen. Sie werden mit ihren Symptomen nicht ernst genommen.

Ein Jahr Pandemie ist ins Land gezogen, hat sich die Situation gebessert? Sind Allgemeinmediziner inzwischen mehr sensibilisiert? Existieren Anlaufstellen für diese sogenannten Genesenen?

Das ist ganz schwierig. Darum wende ich mich ja auch an die Öffentlichkeit. In größeren Städten geht das einigermaßen. Es geht ja nicht nur darum, dass wir nach der Reha Anlaufstellen für die Patienten haben, sondern wir brauchen auch weitere Therapien. Ergotherapie, Atemtherapie, psychologischen Beistand. Da hapert es. Immer wieder stoßen Patienten bei weiterbehandelnden Ärzten auf Unverständnis, so nach dem Motto, Sie waren in der Reha, jetzt muss es doch gut sein. Im ländlichen Raum haben wir schlichtweg Versorgungsprobleme, es gibt kaum Ergo- oder Physiotherapiepraxen. Ich finde, man muss eine Kampagne ins Leben rufen. Ohne Angst zu machen, aber darüber aufklären, welche Verläufe gibt es und dass genesen nicht gesund heißt. Wenn wir Aufklärung betreiben, den Menschen vermitteln, wenn ihr Symptome habt, bildet ihr euch das nicht ein und es sind Therapien möglich. Mit so einer Offenheit wären wir viel, viel besser aufgestellt.

Sind eigentlich Männer und Frauen gleichermaßen betroffen?

Ich beobachte, dass Männer eher in der Gruppe 2 sind, also akut-schwere Verläufe haben. Frauen finden sich mit ihren Verläufen häufiger in Gruppe 3. Anfänglich dachten wir, das Alter unserer Hauptpatienten wird so zwischen 35 und 65 Jahren liegen. Mittlerweile korrigiert sich das nach unten. Meine jüngste Patientin ist 19 und mein ältester Patient 91 Jahre alt. Ich bekomme viele Anfragen von verzweifelten Eltern, die von den Schicksalen ihrer Kinder erzählen. Kinder, die von klassischen Post-Covid-Symptomen geplagt sind. In England gibt es, glaube ich, schon eine Organisation, bei der man sich melden kann, wenn es um Longcovid bei Kindern geht. Das haben wir noch gar nicht im Blick.

Seit Dezember 2020 arbeitet Ihre Klinik zusammen mit der Universität Lübeck an einer Studie. Was wollen Sie herauszufinden?

Ausgangspunkt für uns war die Studie aus Wuhan. Da wurden erstmals 1.722 Patienten nachverfolgt, nach sechs Monaten erneut befragt, ob und welche Symptome sie noch hätten. Man muss wissen, dass es in China keine Nachsorge oder Reha gibt. 76 Prozent dieser 1.722 Patienten hatten noch Symptome. Das waren Leistungsminderung, Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Depressionen, Ängste und Haarausfall. Wenn knapp 80 Prozent nach sechs Monaten weiterhin betroffen sind, dann sollte das sehr zu denken geben. Bei uns in Deutschland muss diese Zahl nicht so hoch sein, weil wir den Reha-Bedarf erkannt und mit eigenen Studien nachgewiesen haben, dass sich vor allem bei hospitalisierten Menschen nach einer Reha die Leistungsfähigkeit und die Psyche wieder stabilisieren. Unglücklicherweise sind aber die Patienten aus der Gruppe 3 dabei gar nicht mitbedacht. Unsere Studie setzt da nun thematisch an. Wir fragen unsere Klinik-CovidPatienten zwischen 18 und 65 am Anfang und am Ende der Reha, erneut sechs Monate bzw. zwölf Monate danach. Wir schauen, wie sie von der Reha profitieren. Wir können auch schauen, profitiert Gruppe 2 besser als Gruppe 3 oder andersherum. Wie sieht es mit der Lebensqualität aus, der Teilhabe, der Wiedereingliederung ins Berufsleben und mit dem privaten Umfeld? Wir vergleichen das Ganze mit einer Vergleichsgruppe aus Asthma und COPD – beides obstruktive Atemwegserkrankungen. Und dann kann man schauen, wie profitieren Covid-Patienten von den Therapien? Besser, schlechter, genauso gut wie die Vergleichsgruppe? Mit diesen Studien sind wir deutschlandweit ziemlich einzigartig und sie sind natürlich wichtig für die weitere gesundheitsökonomische Situation.

Was glauben Sie, wie lange werden wir mit postpandemischen Langzeitfolgen zu tun haben?

Wir haben ein neues Krankheitsbild, das müssen wir in unser Repertoire mitaufnehmen. Häufig werde ich gefragt, wenn die Pandemie vorbei ist und wir unser normales Leben wiederhaben, was ist dann? Dann sage ich immer, das normale Leben ist jetzt. Es wird nie wieder so sein, wie es 2019 war. Es ist utopisch und naiv zu glauben, dass irgendetwas plötzlich weg ist. Darum müssen wir flexible Strategien entwickeln. Covid wird ein Teil unserer medizinischen Landschaft bleiben. Darum ist es so wichtig, aufzuklären. Denn selbst wenn sich durch die Impfungen weniger infizieren, wird es immer wieder welche geben, die daran erkranken und um die muss man sich kümmern.